Este livro é resultado da vivência de profissionais do Instituto da Criança e do Adolescente do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo (ICr-HCFMUSP) na assistência aos neonatos, às crianças e aos adolescentes com doenças crônicas e raras.
O conteúdo atualizado e embasado tanto na experiência como na fundamentação científica multiprofissional transforma esta obra em leitura obrigatória não só para enfermeiros, mas também para médicos, gestores de saúde, residentes e estudantes.

SUMÁRIO

Prefácio . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .. . . . . . . xxvii
Apresentação . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . xxix
Seção I – Humanização e comunicação com o paciente,a família e o colaborador: resgate da dimensão humana
1 Resgate da dimensão humana no hospital: o paciente, a família e o profissional da saúde . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1
Seção II – Doenças raras
2 Anomalias congênitas . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 15
3 Anomalias congênitas em neonatologia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 26
4 Encefalopatia crônica não progressiva . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 59
5 Doenças raras em hepatologia pediátrica . . . . . . . . . . . . . . . . . . 80
6 Hiperplasia congênita de suprarrenal . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 99
7 Cistinose nefropática . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 112
8 Assistência de enfermagem à criança e ao adolescente no transplante de células tronco hematopoéticas nas doenças neoplásicas . . . . . . . . . . 127
9 Atresia de vias biliares: assistência de enfermagem pré e pós-operatória . . . . . . . . . . . . . 148
10 Atuação da equipe de enfermagem no centro cirúrgico pediátrico de alta complexidade . . . . . . .. . . . . . 163
11 Atuação da enfermagem no atendimento de endoscopia digestiva e respiratória . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 181
12 Fibrose cística . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 194
13 Parada cardiorrespiratória pediátrica . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 209
Seção III – Terapia intravenosa
14 Infecção de corrente sanguínea relacionada a cateter venoso. 226
Seção IV – Dor e cuidados paliativos
15 Cuidados paliativos e controle de sintomas . . . . . . . . . . . . . . . . . 237
Seção V – Morte e luto
16 A equipe multiprofissional diante da terminalidade da criança hospitalizada . . . . . . . . . . . . . . 248
Seção VI – Recursos de apoio diagnóstico
17 Serviço de apoio diagnóstico e terapêutico . . . . . . . . . . 264
Seção VII – Processos de melhoria e o impacto na assistência de qualidade
18 Interação dos processos multiprofissionais na assistência e seu impacto na implantação das melhorias para a segurança do paciente . . 278
19 A visão do colaborador como agente de mudança nos processos de segurança do paciente . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 306
20 Impacto dos protocolos de segurança na assistência ao paciente pediátrico . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 318
21 Sistema de medicação . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 340
22 Classificação de pacientes pediátricos . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 356
23 Estratégias educativas para capacitar e aprimorar o colaborador na assistência segura ao paciente pediátrico . . . . . . . . . . . . . . . 368
Seção VIII – Pesquisa em enfermagem
24 Pesquisa em enfermagem e a prática baseada em evidências . 384
Seção IX – Cuidados ao paciente grave
25 Cuidado ao paciente grave . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 393